蔡磊人生的分水岭在41岁。41岁之前他是京东集团副总裁，事业有成，爱情美满，刚刚喜获麟儿。41岁之后，命运告诉他幸福体验卡已经到期——他被确诊为渐冻症，平均生存期只有3-5年。
距离蔡磊确诊渐冻症已经过去四年，刚确诊的他与常人无异，还能在演讲台上侃侃而谈，而目前蔡磊的双臂已经无法正常活动，只能靠脚控鼠标来处理日常事务。同时蔡磊说话已经开始含糊不清，但面对采访，他依然竭尽全力，试图将每个字说清。
蔡磊并不甘于做一名患者，在患病的四年里，他为攻克渐冻症东奔西走，成为了一名坚定的抗争者。9月底，21世纪经济报道记者在蔡磊的工位旁边发现，墙上贴着一篇英文报道《CaiLei：TheManWhoNeverSurrenders》。
回顾这四年，蔡磊没少“折腾”，他建立了世界上规模最大的民间渐冻症患者数据科研平台;2021年7月他发起第二次冰桶挑战，只募集到几十万元，虽有一些失望但他充满感恩;2022年7月，蔡磊尝试摸索直播，从刚开始的几十个粉丝做到了目前超过130万粉丝，将直播的盈利用于渐冻症科研;2022年8月，蔡磊成立了“攻克渐冻症慈善信托”，是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托;此外，蔡磊还成立了三家关于渐冻症相关的基金会，带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用，从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库。
渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化(ALS)，是世界五大绝症之首，患者一般会全身肌肉萎缩，逐步丧失行为能力、吞咽能力、呼吸能力直至死亡。我们熟知的渐冻症患者是霍金，他确诊后活了50年，主要依赖于其特殊的疾病类型以及不计成本的财政支撑，普通患者确诊后的寿命仅有3-5年。蔡磊在《相信》一书中提到，一般医生会给患者开抗抑郁症药物，因为这种限制行为能力、面对死亡毫无办法的疾病会导致患者失去生活的信心，走向抑郁。
蔡磊在患病后将微信头像换成了孙悟空，他的办公室也放着几尊帅气的齐天大圣雕塑，他视孙悟空为精神偶像，而在抗击渐冻症的路上，他又成为了不少病友的精神支柱。四年中，有很多渐冻症患者试图结束生命，蔡磊都极力劝说、鼓励他们，给予他们生存的希望。其中一位病友曾计划在国外安乐死，蔡磊给他发消息：“快回来，一定要有信心!”
这四年，蔡磊被盛赞为“英雄”“西西弗斯”“普罗米修斯”，但同时他也面临网上如潮水般的不解和质疑。“病了不好好休息，还出来做直播”“知道自己有这个病还闪婚，就是为了骗婚”“诈骗遗体”“做直播就是为了薅羊毛”……
面对这些质疑，蔡磊坦言自己“什么都在乎”，虽然一些人身攻击会让他很难过，但他又“什么都不在乎”，因为时间太宝贵，投入抗击渐冻症事业中都不够，哪有精力分神给其他事情。
今年8月，蔡磊公开表态已经在考虑“身后事”了，他对21世纪经济报道记者坦言，自己因大量财产投入到科研中，个人所剩财产够照顾妻儿和赡养老人就行。相比财产，他最想给儿子留下一些人生鼓励，让他以后的路能够走得顺一些。
当下，他更看重的“身后事”是寻求一个能够和生命赛跑的接班人，以及“攻克渐冻症慈善信托”能像诺贝尔奖一样延续，给予更多患者希望。
“这四年面对渐冻症和死亡，我把我认为在这个世界上应该做的有价值的事做完了。”在与死神的这场较量中，无关输赢，蔡磊已然无憾。
“希望像诺贝尔奖一样支持这个事业发展”21世纪：你现在每天的时间安排是怎样的?
蔡磊：除了睡觉以外全部的时间都是在做渐冻症相关的研究和推进，一直到晚上直播之后，从早到晚，饭也在办公室吃。
21世纪：现在你是用脚控鼠标?
蔡磊：对，很累很慢，打字多了腰疼，半小时就会腰疼。以前我一天都要回几千条微信，现在做不到了。
21世纪：目前渐冻症的研究有没有新的突破和发现?
蔡磊：新的突破和发现一直都有，但要实现最终的突破需要一个过程，这个过程不可缺失，甚至包括失败。科研的一个特点就是不断地失败，不断地失败才能增加成功的概率。
21世纪：在《相信》这本书里，你提到现在有四个基金会，为什么要设立四个基金会，分别有什么目的?背后有没有什么故事?
蔡磊：发起和参与的四个基金会都是应不同阶段下的需求产生的。比如说2021年7月，我们发起了第二次冰桶挑战，希望像第一次冰桶挑战一样。第一次冰桶挑战融资超过2亿美金，我在想我们达不到2亿美元，希望有1亿人民币吧，也找到不少社会名人帮忙呼吁和参与，但通过这样的活动公开募集资金必须要公募基金，个人不能设立，所以我们就和中国社会福利基金会合作成立了“渐愈互助基金”，这是第一个公募基金。
第二个是当时发起遗体捐献和脑脊髓组织捐献活动的中国器官移植发展基金会，拨了百万以上的资金设立了“渐愈关爱基金”，专门对同意捐献遗体和脑脊髓组织的患者给予生活上的关怀以及捐献过程中的支持。
第三个是中科院邀请我一起发起的北京科桥公益基金会，这个基金的重点之一是为渐冻症治疗提供支持。
第四个是目前可能会发挥更大能量的，与信托公司合作的“攻克渐冻症
