21CC|淋巴瘤创新药密集研发,如何多维度降低患者自费成本?
时间:2023-08-11 17:10:07来自:21世纪经济报道字号:T  T

“万物皆有裂痕,那是光照进来的地方”,对于莱昂纳多·科恩《颂歌》里的这句著名歌词,尤其是光与裂痕的所指,各人有各人的理解。而对丹丹(化名)来说,生命中那道裂痕,即是疾病;那道照进来的光,则是因缘际会获得的。

丹丹是一位幽默、帅气的安徽小伙儿。26岁那年,他在上海交通大学医学院附属新华医院确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤。当时,由于淋巴瘤引起巨脾,他先在外科进行脾脏全切手术,术后十几天就转到血液科,开始采用R-CHOP方案。用丹丹的话来说,住院伊始自己“处于半死不活状态,脑子是懵的”,只能在病床上干躺着,有时翻个身都要喘上半天。那段日子,他经历过呕吐、口腔溃疡等各种不良反应,化疗大约进行到第三个疗程,又不幸触发了胰腺炎,每天饮食不能自主,要靠母亲用榨汁机把饭打成糊喝下去,痛苦至极。

好在,他生性乐观,对疾病、生死看得开:“当时我自己也在想,能怎么着?我已经得了病,又不能让时间回到过去,就得往前走,能扛得住就扛,扛不住我也没辙。但是我想肯定能扛得住。”即便这么难受,住院期间他都没哼一声,用同房间的病友话来说:这孩子真皮实。

为了实现规范化治疗,在病友的介绍下,丹丹加入了“淋巴瘤之家”创建的病友群,不久就和群里的病友们熟络起来,还和两位至交结成“病友三人组”,私下经常聊天、打游戏“吃鸡”,却很少谈及病情,彼此通过互动、消遣,忘掉疾病,放松心情。

丹丹后来了解到自己所患的淋巴瘤是一种恶性肿瘤,它起源于淋巴系统中的淋巴细胞或淋巴组织。淋巴系统是人体的一部分,包括淋巴结、脾脏、扁桃体和骨髓等组织,以及淋巴管和淋巴液。在中国,淋巴瘤是最常见的恶性肿瘤之一,每年约有10万新发患者。

淋巴瘤通常可以分为两大类:霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。霍奇金淋巴瘤是一种相对较罕见的淋巴瘤类型,它一般起源于淋巴结,可在体内扩散到其他淋巴组织。非霍奇金淋巴瘤是一组较为常见的淋巴瘤类型,它包括多个亚型,起源于不同类型的淋巴细胞。

数据显示,中国2014年总的肿瘤新发率为每10万人中278.07人,到2020年上升至每10万人中315.64人。其中,血液肿瘤是一种致死率极高的瘤种,包括白血病、骨髓瘤、淋巴瘤等。其中,淋巴瘤是最常见的血液肿瘤之一,也是发病率增长最快的恶性肿瘤之一。相关数据表明,中国整体淋巴瘤5年生存率仅为38.4%,相比日本和美国的57.3%、68.1%,仍存在明显差距。

当下,面对这一疾病,患者如何应对?对此,临床认为,淋巴瘤的症状可能因类型和病情的不同而有所差异,常见的症状包括肿块或肿胀的淋巴结、发热、盗汗、体重下降、疲劳和不适感等。早期诊断和治疗可以显著提高淋巴瘤患者的生存率。

如何改善患者生存现状?与丹丹一样,吉祥(化名)也是淋巴瘤患者,这位是来自于定西通渭县的一位28岁的小伙子,在北京读药学研究生,是全村学历最高的孩子。2018年底,由于颈部淋巴结呈现出肿大状,于2019年底确诊为淋巴瘤。

在确诊后,医生给吉祥安排了化疗,但此后吉祥出现了排尿困难的现象,每次排便都需等待约10分钟,伴排气及排便减少。有一天,凌晨2:00左右,吉祥突发左侧腰背部剧烈疼痛,双下肢出现了运动障碍。第二天晨起,出现头痛情况,并于早起后突发意识障碍,同时出现双上肢运动障碍,并迅速进展为昏迷状态。

吉祥陷入昏迷后,作为主治医生,中国医学科学院北京协和医院血液内科主任医师张薇迅速对他开展了抢救措施,第一时间,血液科、感染科、神经内科、ICU、急诊科等科室专家齐聚抢救室,“大家只希望在死亡线上争分夺秒,留住这位年轻患者的生命。”张薇说,好在最后,经过多方努力,吉祥获救了。

如今,吉祥不仅会说话、会走路,而且他研究生毕业作为引进人才参加了工作。“这个病例曾经是百年协和血液重要的病例,作为经历人来说,我特别感动,因为我们要感谢吉祥的家属,只有家属绝对的信任才让医生一次次敢于冒险、敢于挑战各种不可能。”张薇说。

对于普通人来说,罹患淋巴瘤的人生已是困难重重。在罹患淋巴瘤的艾滋病患者小云(化名)看来,人生如烂泥一般。小云27岁时被发现鼻腔肿瘤占位。然而,上天好似跟他开了个玩笑。在进一步检查后,他被确诊为NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)同时患有艾滋病。因为绝望,他一度放弃治疗,但在妈妈的一再坚持下,他回到昆明同意接受治疗。

在云南省医学会血液专家组共同讨论之后,临床医生决定为小云制定了含培门冬酶和米托蒽醌的化疗方案,“在六个周期的化疗和一个周期放疗后,小云获得了完全缓解,艾滋病也得到了很好的控制。这样的好状态持续了五年。”作为小云的主治医生,云南省传染病医院、云南省艾滋病关爱中心的医生闵海燕介绍。

但是,五年后小云出现了贫血,血色素只有23g,医院急诊将他收到了综合医院ICU时已经出现休克的状态。经过一系列检查发现,很不幸,小云患上了第二种肿瘤——急性单核细胞性白血病。“尽管经历了多番病魔的折磨,但小云心态依旧很是乐观,目前他会经常回到就诊的门诊部和住院部,帮助医务人员做新诊断患者的思想工作,

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