1月27日，渐冻症抗争者蔡磊在微博发布消息称：“我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。”

“盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人能积极与我们联系，同时也欢迎有情怀、有决心的人士加入团队。”

几天前，蔡磊的微博账号刚刚转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“从起床到卫生间，5米的距离都需要有人扶着……吞咽、包括咳痰都咳不出来了，呼吸也在下滑，我现在是整夜戴着呼吸机，抬头也抬不起来了”。

蔡磊说，自己“离死亡已经非常近了”。

渐渐被“冻住”的人生

“渐冻症”实际上是一个通俗的叫法，这个疾病的专业名字叫运动神经元病，也叫肌萎缩侧索硬化症(ALS)。跟老年痴呆、帕金森一样，都属于神经系统的退行性疾病。中枢神经系统的运动神经细胞支配肌肉，当它出现丢失以后，会导致人体肌肉逐渐出现萎缩、无力、肢体僵硬等情况。

渐冻症的发病机制目前尚不明确，有5%左右的患者可能由于直接遗传导致的，另外一部分人群可能是由于剧烈运动、营养不良、长期工作紧张、过度劳累等环境因素导致的。

在此前的采访中蔡磊介绍过，他曾是一个平时连电梯都不愿意等的人。刚确诊时他的生活充满了绝望和挣扎，他试过各种偏方，据他自己讲诉“患病的第一年，什么都试过了，被骗了千(八百)万”。但都无法改变他病情的发展。他痛苦地想象自己离开后，孩子和家人将会怎样。

2023年8月，蔡磊在一档电视访谈节目里表示，已经可以完全接受死亡了，已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等。

科研攻关温暖“渐冻”

目前，渐冻症的引发机制分为家族性和散发性两种，大约10%的渐冻症病例是家族性，已发现十几种基因与该疾病相关。大约25%-40%的家族性病例(以及一小部分散发病例)是由C9orf72基因缺陷引起的，另有12%-20%的家族性病例由SOD1基因突变引起。

也正是这种特殊的发病机理，决定了渐冻症药物的研发之路犹如大海捞针般困难。

特效药的研发是渐冻症治疗的主要手段之一。在过去，渐冻症药物主要有利鲁唑(Riluzole)和依达拉奉(Edaravone)，这两种药物被认为有延缓渐冻症的效果，但并不是治愈性的。近两年，有关渐冻症特效药的研发也在稳步开展。

近年来，细胞疗法、干细胞疗法、蛋白质疗法、基因疗法等细分领域都在不断突破。

例如在基因疗法领域，北京大学第三医院神经内科樊东升主任团队、清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队与蔡磊科研团队合作研发了一款名为SNUG01的基因治疗药物，旨在一次给药，长期作用。2023年11月，该药物在北医三院完成首例受试者给药。2023年12月底，樊东升向媒体透露，第一例同情给药十分乐观。