有人说帕金森病是一种沉重的灾难，因为无法治愈，又影响日常生活，很多病程超过10年甚至更长的患者连日常的起床走路都无法独立完成，以息宁为代表的药物成为这个群体抗“帕”路上的有效工具。

“息宁(断货)这个事我特别讨厌，我搞帕金森10多年了，今年是第三次断货了。”罗晓光是深圳市人民医院的主任医师，当《每日经济新闻》记者询问帕金森常用药息宁的断货情况时，她立马就打开了话匣子。

帕金森病是一种进展性的、神经退行性的运动障碍类疾病，因可以生成多巴胺的脑细胞缺失造成，一般会随着年龄的增加而病情加重。

息宁则是由默沙东研发的一款卡比多巴(一种芳香氨基酸类脱羧酶抑制剂)与左旋多巴(多巴胺的前体药物)的复合物，以聚合物为基质的控释片剂，主要用于原发性帕金森氏病和脑炎后帕金森氏综合征。

此前，罗晓光向患者推荐药物时首选内地版息宁，这款药品最大的好处是物美价廉，而且称得上是最早治疗帕金森的制剂，在一些病人身上已经取得非常好的疗效。正因如此，息宁成为诸多帕金森患者的常备“神药”。但从2016年以来，息宁就存在间接性断货的情况，而在今年，由于原材料短缺叠加疫情反复，再次出现断货。

医院配不到药，不少患者和家属只能找其他渠道，但药品价格“水涨船高”，经济压力令不少家庭不堪重负。而国内近300万名帕金森患者的用药需求，以及药品的实际缺口，也在“神药”频频断货后再度被放大。

患者与“神药”的距离：那么近，却又那么远56岁的吴起(化名)侧躺在椅子上，他拼命想把手指撑开抓住杯子，但双手止不住地颤抖。吴起想起身，可曾经弯过无数次的腰像是被压上了巨石，已经不能支撑他直立，无力而抖动的双腿也让他很难迈开步子。

吴起是陕西人，这是他被确诊为帕金森病的第10个年头。9年前，他还是名种地能手，一个人照管家里几亩地。刚开始医治时，他只是感到右手几个手指指头和右胳膊麻木，但还能使上力。

现在大多数时候，他都只能侧躺在床上，逐渐失去了自理能力。

实际上，吴起要比更多患者懂这个病，他的父亲就是一名帕金森患者，所以他在确诊后积极治疗，在医生的建议下服用美多芭，按照说明书一天三片。前面三年，吴起服药后的效果还不错，每次吃药半小时后就起效，而且维持的时间比较长，但从2015年开始，药效减弱，医生建议吴起增加服用息宁。

吴起也知道息宁，他的父亲也一直吃这种药，一盒息宁的价钱比美多芭便宜。在他印象中，医院一盒卖50多元，药店稍微贵点。其实吴起去医院时，外科医生建议过他动手术，但考虑到最少10多万元的治疗费用，最终他还是决定采用“美多芭+息宁”的服药方案，一年5000多元，尽量给家庭减少些经济压力。

“我是个农民，以前主要的收入来源就靠种地，现在没法种了。”吴起在电话另一头不断叹气，得病后他已经五六年不挣钱了，没有经济来源，费用都靠子女负担，如果做手术最起码要10多万元，好的要30万元，对于他来说，这简直是天文数字。

但没想到，从2016年开始，息宁频频出现断货情况。吴起刚开始还能在医院买到，后来药店、医院都没有了，今年以来，息宁的市场价格也在几轮爆炒后上涨近20倍。

《每日经济新闻》记者查询多个电商购药平台发现，息宁日常单盒价格在千元左右。而从历年药物中标信息来看，息宁(50mg*30片)的中标价为49.69元，也就是说，网络平台的价格已比此前的中标价飙升近20倍。

电商平台促销期间，息宁价格仍近千元，且大多无货图片来源：电商平台截图息宁的初始剂量推荐用量为每天2次，每次1片。这意味着，一名患者一个月最少需要服用两盒30片装的息宁，如果全部通过网购平台购药，患者每年需要为息宁支出约2.4万元。

吴起知道自己用不起，索性就断了息宁改成其他药，但他明显感觉到效果不如从前。有的吃完以后副作用明显，会出现胃不舒服、头痛，有的维持不了多长时间。由于长期服药产生的副作用，吴起的身体出现了消化不良、记忆力衰退等反应。

但药物对于帕金森患者来说就像是身体的开关，吴起想让身体动起来，就必须依赖药物。停止服用息宁后，他的心情起伏不定，抑郁、焦虑、失眠和本身的身体疼痛交织在一起，度日如年。像吴起这样的帕金森患者不在少数，息宁对于他们而言，是唤醒身体的一款必备“神药”。

林晓(化名)在手术治疗后开始服用息宁，大约用了两年时间，在今年五、六月份因为买不到就改成服用其他药。林晓表示，停服息宁有两个原因，一是医院买不到，其他渠道价格太高，二是她也担心买到假药，不过现在的服药费用每个月也要多几百元。

“神药”不可替代?临床医生：这是误解“这个病，没法治好。”这常常是帕金森患者被确诊时得到的结论。

西安交大一附院副主任医师陈伟表示，随着药物服用和疾病进展，无论是手术还是药物，都没有办法根治帕金森病，而且药物的用量越来越大，有效状态会越来越差、起效时间也会越来越延长，维持时间越来越短。

有人说帕金森病是一种沉重的灾难，因为无法治愈，又影响日常生活，很多病程超过10年甚至更长